摂食障害
プロフィール
みぃまま
13歳の娘が2019年8月23日から9月27日まで香港の公立病院に摂食障害で入院しました。「摂食障害」の診断を受け、何をどうしていいかわからずネットでいろいろ検索してみましたが、香港での摂食障害の情報は無に等しいほどありませんでした。精神病だから知られると恥ずかしく、内緒にする人が多いそうです。摂食障害は難病で一番死亡率が高い精神病だそうですが、早期発見できちんと治療を受けると治る確率も高いものです。娘の体験が今後同じ症状で悩んでいる在住者の参考になればという思いから、こちらで発信させていただくことになりました。
入院生活と目標体重に達するまで
娘が入院したのは小児科病棟だった。
精神科病棟は定員オーバーのため、ウェイティングしなくてはいけなかったから。
精神科病棟は8人という人数制限と決められた日課があり、パソコンや携帯は取り上げられ、常に監視されている。面会時間も限られている。もし空きが出ても、移動の最終的決定権は親にある。小児科医は、もし食べ物を捨てたり、吐いたりしなかったら小児科病棟にいる方が精神的には安定できると言う。
入院期間は、目安として1週間に800g～1kg増やす計算で、目標体重の42kgに到達するまでには少なくとも10週間はかかる覚悟が必要だと告げられた。入院してすぐは退院するために食べるけれど、1週間か2週間して体型に変化が出てきたらまた食べなくなるかもしれない。4ヶ月入院している患者や入退院を繰り返している患者もいるそうだ。
まずは心拍数を上げて、心臓が止まらないようにすること。そしてリフィーディング症候群にならないかを観察し、食べ物を受け付ける身体に治すのが小児科医の仕事だそう。リフィーディング症候群とは栄養不良状態が続いている患者に積極的な栄養補給を行うことにより、低リン血症をきたし、発熱や痙攣、意識障害や心不全になることがあるそうだ。
摂食障害はメンタルな部分が治らないと繰り返すだけなので、臨床心理士と精神科医も一緒に取り組まなければならない。それに加えて栄養士が体に必要なカロリー計算をして、メニューを考える。
1週間目のある日のメニュー
朝ごはん7時半 カロリードリンク（200キロカロリー）とビタミン剤 ピーナッツバターサンド（半分）
午前のおやつ 10時 牛乳100cc
昼ごはん12時 肉、ごはん、野菜、果物（例：豚肉、白飯、冬瓜、オレンジ）
午後のおやつ 3時 ハムサンド（半分）
夜ごはん 午後6時 肉、ごはん、野菜（例：鶏肉、白飯、白菜）
午後10時 寝る前にカロリードリンク（400キロカロリー）
食事は45分内に食べ終わるよう看護師がタイマーを計る。最初の2週間は毎食2時間近くかかっていたが、徐々にペースアップ。 ごはんはつぶして食べる、パンは小さくちぎって食べるから時間がかかるが、「早く食べなさい」「そんな食べ方しない」などネガティブなことは一切口にしてはいけない。1カ月以上便秘だったので、最初の2週間は浣腸。臓器が機能するようになるには時間がかかる。
看護師が1日の水の摂取量も記録する。水をたくさん飲んで満腹にさせないためだ。以前の娘はまさにこれで、空腹時には水を飲んで満腹にしていた。食後は30分間、トイレに行かないように見張っている。これは食べたものを吐き出したり、捨てたりするのを防ぐためだ。寝る前にカロリードリンクを飲み、寝ている最中に心拍数が低下しすぎないようにするが、数回、夜中にも起こされてカロリードリンクを飲んだそう。
栄養士とのミールプランは週ごとに見直すが、基本的な肉、ごはん、野菜の内容は変わらないため、量を少しずつ増やしていくのとおやつを調整。カロリー計算をして毎食食べているから、外からの食べ物の持ち込みは禁止。最初は1日1500キロカロリーを目標に始めた。ベジタリアンだったが早く目標体重に達して退院したいから、肉も食べるようになった。
最初の1週間はリフィーディング症候群の電解質を調べる血液検査と尿検査が毎日あり、腕に注射針の後が青く残り痛々しかったが、2週間目以降は週2回になった。絶対安静のため、トイレとシャワー以外は動いてはいけない。シャワーの時だけ心拍数モニターを外すことができたが、四六時中つけていたため肌にはブツブツができて痒がっていた。
娘の日中の過ごし方は朝と夕方にくる小児科医の検診のほか、週に数回、臨床心理士と精神科医がきて1時間くらいカウンセリングを受ける。
また赤十字病院から派遣された先生による算数、英語、音楽の先生による個人レッスンがある。たまにマジシャンがきてマジックを披露してくれる。
そのほか通っている学校のオンラインでの宿題もできる時はする。
毎晩8時半まで病室で娘と過ごし、寝る前には楽しい気分になれるよう、娘の大好きなコメディーをネットフリックスで一緒に見た。
仲のいい学校のお友達とはSNSで繋がっていた。
小児科病棟は18歳以下の面会は家族でもできず、病名も知られたくないようで、なぜ休学しているかは言っていないようだ。
以前は毎日のように投稿していたインスタグラムは数カ月前に、まるでそれまでの自分を否定するかのように画像を全部削除していた。
臨床心理士と精神科医とは親だけの面談もあった。このような状態がいつからはじまたのか、小さい頃はどのような子だったのか、家族関係や血縁関係に精神病の人はいるかなどの質問をされた。「摂食障害は親のせいでも、本人のせいでもない、風邪のように誰でもかかる病気です」と言葉にして言ってもらうと、ホッとする。病棟が違うので何か質問があったら、小児科病棟の看護師に電話してもらう。
娘が言うには臨床心理士は彼女が感じていることやフラストレーションをはじめ、話をよく聞いてくれるから話した後気分が落ち着くそうだ。
それに対し精神科医は娘の頭の中にはモンスターがいて、食べものを拒否したり、自分の気持ちをコントロールできないときは、そのモンスターが操っているんだと説明。モンスターが出てきたら、言うことを聞かないように努力するなど一方的に話をするそうだ。
「家族はずっとつきあっていかないといけないから、悪いことは全部医者のせいにしていいですよ。医者は喜んで悪者になります。」
と小児科医にも臨床心理士にも言われ、本当にいいドクターに恵まれたことに感謝した。
親のサポートは欠かせないもので「よくやっているね」と常に褒め、ポジティブになれるような声掛けをするのが大切だそう。
年頃の娘にとっては彼女に関わってくれるドクターが全員女医さんだというのは安心して治療を受けることができる。入院中も小児科医はスクールカウンセラーと、娘が学校にいつ戻れるか、戻ったあとのケアについてのメールや電話でやりとりをしてくれていた。
病院では小児科医、精神科医、臨床心理士、栄養士がチーム、学校ではスクールカウンセラーとハウスヘッドがチーム、両チームでサポートしてくれている。
入院3週間目に突入し、娘は小児科医にどうして自分が退院した方がいいかを3枚の紙に綴って説得した。小児科医と精神科医はそれを読んで、脳がしっかりとしてきた、体重も36キロと順調に増えているから1泊のホームリーブの許可を出してくれた。
ホームリーブの前には栄養士と家で食べる食事の計画をし、食べたものは細かく記録した。トイレリストには、尿と大便を記録。昼食と夕食の穀物は大さじ4、肉大匙3、野菜大匙1の割合。果物のベリー系は2分の1カップ。朝食のヨーグルトは味つきで150ｇ、400キロカロリーのカロリードリンクは1日2回飲む。
ホームリーブを数回繰り返し、入院から5週間後に晴れて退院できることになった。
娘の退院を一緒に喜んでくれたのは、入院中、私が看病疲れしないように気を使ってランチやお茶に誘ってくれた友人だ。母だって息抜きが必要、一人で背負い込まなくてもいい。
公立病院の入院費は香港IDを持っているため1泊120ドル。退院の際、栄養士からの指導と病院でしか購入できないカロリードリンクをまとめ買いし、ビタミン剤とリストバンドで荒れた手首につけるステロイドクリームを処方された。
退院1週間後にフォローアップがある。
（つづく）
